O co chodzi z tym spektrum autyzmu?

W zrozumieniu spektrum autyzmu najtrudniejsze do wyobrażenia jest to, że jest to…spektrum. To oznacza, że występuje wiele kombinacji objawów, stopnia ich natężenia. Najlepiej określa to zdanie: “jeśli znasz jedną osobę w spektrum autyzmu, to znasz tylko jedną osobę w spektrum”. W skrócie – nie ma dwóch takich samych osób w spektrum.

Obejmuje ono zarówno dzieci, młodzież i dorosłych, których trudności wynikające z autyzmu uniemożliwiają im zupełnie samodzielną egzystencję, jak i osoby, dla których jest ona możliwa. Spotkamy zatem osoby niewerbalne, jak i mówiące bardzo dużo; osoby o ogromnych ograniczeniach w zakresie uczenia się, jak i takie, które zapamiętują prezentowany materiał z niebywałą łatwością; dzieci, młodzież i dorosłych o niezwykle silnej potrzebie izolacji społecznej, jak i tych, którzy od nawiązywania kontaktu nie mogą się powstrzymać.

To co łączy osoby w spektrum? Trudności w kluczowych sferach rozwoju: komunikacji, relacji społecznych oraz zainteresowań i w wypadku dzieci – sposobu zabawy. Autyzm to odmienny od typowego sposób rozwoju człowieka, objawiający się różnicami w sposobie komunikacji, nawiązywania relacji, wyrażania emocji, uczenia się oraz różnorodnym schematem zachowań.

Diagnoza autyzmu – eksplozja?

Diagnoz ze spektrum autyzmu jest z roku na rok coraz więcej. Obecnie w Europie mówi się o tym, że u 1 na 100 dzieci diagnozuje się autyzm. Według NFZ w 2021 roku osób z rozpoznaniem autyzmu i zespołu Aspergera do 17 lat było w Polsce blisko 74 tysiące. Z kolei Ministerstwo Edukacji i Nauki przekazało, że do końca września 2022 roku orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na zaburzenia ze spektrum autyzmu miało w Polsce 82 199 dzieci i młodzieży. Tendencja jest od lat wzrostowa, zarówno w Polsce jak i na świecie.

Jakie są tego przyczyny?

Przyczyna jest prozaiczna. Coraz większa świadomość lekarzy, pedagogów, ale też społeczeństwa powoduje, że niepokojące objawy są wychwytywane wcześnie i następuje skierowanie do specjalistów. Stale dowiadujemy się więcej o tym zaburzeniu, dopasowujemy kryteria i narzędzia diagnostyczne, aktualizujemy wiedzę zgodnie ze światowymi wytycznymi np. Światowej Organizacji Zdrowia. Dobrym przykładem tej zmiany jest diagnozowanie dziewczynek i kobiet. Przez lata uważano autyzm jako zaburzenie występujące przede wszystkim u chłopców (statystyki mówiły o proporcji 4:1). Większość dziewczynek nie była nawet kierowana na diagnozy lub przechodziła przez proces diagnostyczny bez jej otrzymania. Teraz po latach otrzymują diagnozy już jako starsze nastolatki lub dorosłe kobiety.
Sama diagnoza jako usługa jest coraz bardziej powszechnie dostępna. Obecnie można ją wykonać zarówno na NFZ jak i prywatnie. Niestety czas oczekiwania jest dość długi, a koszty diagnozy prywatnie to też spory wydatek, na który nie każdy może sobie pozwolić.
Dlaczego tak jest? Proces diagnozy składa się z kilku spotkań u kilku specjalistów, w tym u lekarza psychiatry dzieci i młodzieży. Takich specjalistów w Polsce jest bardzo mało, bo około 500 osób na cały kraj, a nie każdy lekarz psychiatra będzie specjalistą w dziedzinie autyzmu.

Co dalej po diagnozie?

Z zaświadczeniem o diagnozie należy skierować się do publicznej (to ważne!) poradni psychologiczno-pedagogicznej. W poradni można wystąpić o opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Taka opinia zapewnia bezpłatne zajęcia terapeutyczne dopasowane do potrzeb dziecka. Również w tej samej poradni można wnioskować o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Dzięki temu “za dzieckiem” do placówki edukacyjnej trafi subwencja, która ma być wydana na dostosowanie nauczania do potrzeb dziecka np. zatrudnienie nauczyciela wspomagającego, realizowanie nauki w trybie indywidualnym, do dobrych praktyk należy też stałe szkolenie dla kadry pedagogicznej placówki.

A co po szkole?

Wysiłki państwa skupiają się na najmłodszych, którzy dzięki wczesnej diagnozie i terapii mają szansę pokonać wiele trudności i osiągnąć całkowitą lub znaczną samodzielność w dorosłym życiu. Część dorosłych osób z autyzmem poradzi sobie i wejdzie samodzielnie w życie, część będzie potrzebować opieki całodobowej do końca życia. Jest też wiele osób, które z odpowiednim wsparciem mogłaby z powodzeniem wejść m.in. na rynek pracy. Tak niestety się nie dzieje.

Z końcem edukacji praktycznie kończy się wsparcie systemowe, opieka nad osobą z autyzmem spoczywa na rodzinie (zazwyczaj coraz starszych rodzicach). Limity świadczeń pielęgnacyjnych utrudniają aktywizację zawodową członków rodziny oraz samych osób z autyzmem. Obecnie pracuje tylko ok 2% osób w spektrum. To o wiele mniej niż średnia europejska (10%). Potrzebne są zmiany legislacyjne, podnoszenie świadomości pracodawców, kształcenie trenerów pracy czy wprowadzanie nawet małych zmian jak udogodnienia na etapie rekrutacji, powstawanie placówek typu ZAZ czy WTZ. Osoby w spektrum autyzmu i ich rodziny od lat mówią o tym, że chcą pracować. Potrzebują jednak wsparcia systemowego.

Porozmawiajmy o mitach i stereotypach.

Prawie 98% Polek i Polaków deklaruje, że wie co to jest autyzm i jak się objawia. Jednocześnie w przestrzeni publicznej nadal krąży wiele mitów, stereotypów, które są nieprawdziwe, krzywdzące czy stygmatyzujące. Wyjaśnijmy najpopularniejsze z nich:

Nie choroba. Odmienny rozwój.

Autyzm to nie jest choroba, to zaburzenie neurorozwojowe. Zaczyna się w okresie prenatalnym i trwa całe życie. Chociaż zauważalne objawy najczęściej są widoczne ok. 2 – 3 roku życia to zdiagnozować można już 18 miesięczne dzieci.

Nieszczęsne szczepionki.

Szczepionki nie powodują autyzmu. Nie ma żadnych dowodów na związek szczepień z autyzmem. Andrew Wakefield sfałszował badania nt wpływu szczepionek na autyzm, zostało mu to udowodnione i otrzymał zakaz wykonywania zawodu lekarza.

Autyzm dotyka chłopców.

Do niedawna uważano, że w spektrum są głównie chłopcy, proporcja 4:1. Objawy u dziewczynek różnią się od objawów chłopców. Dziewczynki potrafią lepiej naśladować rówieśników i maskować objawy, aby dostosować się do otoczenia. Dlatego częściej są diagnozowane dopiero jako nastolatki lub dorosłe kobiety.

Autyzm mają dzieci.

Autyzm to całożyciowe zaburzenie, nie wyrasta się z niego, w Polsce żyją osoby
w spektrum autyzmu w różnym wieku, również w wieku emerytalnym.

Nie można mieć autyzmu i ADHD

Można być w spektrum autyzmu i mieć też inne zaburzenia współwystępujące oraz choroby. Około 30 – 50 % osób w spektrum ma też ADHD lub część objawów ADHD. Osoby w spektrum mogą też mieć np. zaburzenia lękowe, fobie, depresje, niepełnosprawność intelektualną, zaburzenia integracji sensorycznej.
Osoby w spektrum i osoby neurotypowe mimo różnic, łączy wiele. Wszyscy chcemy móc się rozwijać, uczyć, pracować zawodowo, mieć przyjaciół, rodziny, żyć w komforcie, być samodzielni i stanowić o sobie. Niektórzy po prostu potrzebują przy tym trochę więcej wsparcia niż inni.

Autorka: Paulina Tabaka – Parzuchowska, pedagog specjalny, logopeda, menedżer Fundacji Pomoc Autyzm

Bibliografia
Materiały wewnętrzne Fundacji Pomoc Autyzm
Raport CBOS dla Fundacji JiM, „Społeczny obraz autyzmu”, 2021
NIK o wsparciu osób z autyzmem i zespołem Aspergera w przygotowaniu do samodzielnego funkcjonowania, 2020
Ogólnopolski Spis Autyzmu. Sytuacja młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce, 2016 Raport Fundacji JiM „Droga do otwarcia rynku pracy w Polsce dla osób autystycznych”, 2022
________________________________________________________________________________
Niepubliczna Placówka Doskonalenia Nauczycieli Fundacji Pomoc Autyzm ul. Kowieńska 24, 03-438 Warszawa, REGON 365882046 szkolenia@pomocautyzm.org, telefon 660 330 220 www.pomocautyzm.org